Perchè non partecipo a tutti per Sofia

Oggi in molti blog che seguo sono stati pubblicati post aderenti all'iniziativa "Tutti per Sofia". Su chi sia Sofia e a che si faccia riferimento non mi dilungo, che tanto lo sappiamo tutti!
Io non partecipo a questa iniziativa che senza dubbio è nata con i migliori auspici, che sicuramente è smossa dalle leve di pietà e solidarietà e tenerezza e vicinanza che la storia dolorosa di Sofia e della sua famiglia provoca. Non metto in dubbio la buona fede di nessuno, non metto in dubbio che chi partecipa lo stia facendo con le migliori intenzioni. Però personalmente non credo sia una cosa giusta. E per spiegarlo rispondo qui in modo esteso ad una domanda che via twitter ho potuto argomentare malino.

"E tu che faresti se fosse tua figlia"

Se fosse mia figlia mi affiderei a tutto. Se fosse mia figlia pregherei. Se fossi mia figlia busserei ad ogni porta. Se fosse mia figlia crederei a molto. Se fosse mia figlia sarei l'unica autorizzata ad illudermi.
Se fosse mia figlia, però, saprei pure che ne i miracoli ne i metodi non testati scientificamente sono certi. Ci posso crede, mi ci poso affidare, ma non ho certezze, solo speranza, appunto. Se ho la febbre e prendo la tachipirina non spero che la febbre mi si abbassi, ma la febbre mi si abbassa sul serio. E' una certezza.
In tutto ciò che si è detto e visto in questi giorni speranza e certezza si sono confuse. Leggo sempre più spesso la parola "cura" intesa come terapia. Anche accetando il diritto di provare le cure compassionevoli, dobbiamo essere certi del fatto che non sono cure nel senso di terapia per migliorare (mi scusino i medici se confondo i termini!) ma nel senso di: "non c'è comunque niente da fare, forse possiamo alleviare qualche sintomo, proviamo sperando che non faccia male". Leggo di persone convinte che il metodo stamina possa far guarire Sofia! No, non è così e noi non abbiamo diritto di illuderci, solo i suoi genitori per l'amore incondizionato che un genitore può avere hanno il diritto di illudersi di quello che vogliono, anche se questo porterà dolore.
Il problema di tutta questa vicenda è che si confonde il caso singolo e il grido di dolore di due genitori con il problema e i lati oscuri su tutto il metodo. Io capisco il ministro che tentenna nell'autorizzare un trattamento di cui non si sa nulla e non ci sono risultati certi. Qualcuno dirà: e quel bimbo? e quell'altro? Stanno bene. Vi rispondo: ma solo quelli lo hanno provato? Gli altri?
Io credo nel metodo scientifico: se hai risultati ma non mi dici come li hai ottenuti e io non li riesco a ottenere a mia volta, il caso può avere il suo peso. E non si può speculare con il caso sulla speranza.
A chi ha attaccato duramente in questi giorni i ricercatori di Telethon (!?) che cercavano di fare capire come il metodo Stamina sia una scatola nera, ricordo che il metodo scientifico è stato inventato da Galilei. Penso che lo scotto con la credenza lo abbia già pagato a sufficienza lui. Se volete sostenere, sostenete, ma non demoliano quanto di buono scientificamente è stato costruito tra mille difficoltà in questo paese.
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About ...ma la notte no!

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15 commenti:

  1. sono d'accordo con te. e non è corretto, anzi molto sleale, dire "ma tu cosa faresti al loro posto", proprio perchè non siamo al loro posto dovremmo poter vedere le cose per quello che sono. e proprio perchè chi è coinvolto in una brutta storia come questa può diventare vittima di questi sciacalli - dai ciarlatani che inventano nuove terapie alle trasmissioni televisive che ci speculano - le istituzioni e il mondo scientifico hanno il dovere di tutelarli. aggiungo anche che questa vicenda offende chi ricerca la fa sul serio, lavorando giorno e notte in un laboratorio, rispettando tutte le procedure, seguendo il metodo scientifico con coscienza, rispettando le normative, pubblicando su riviste accreditate i risultati. proprio ieri scrivevo un commento in fondo al mio post, una cosa che mi è venuta in mente. ricordi quando eravamo piccoli ogni tanto c'era un rapimento? la polizia disponeva il blocco dei beni. chiunque al posto dei familiari del rapito avrebbe pagato qualunque cifra pur di rivedere al più presto il proprio caro (spesso si trattava di bambini) sano e salvo. ma il blocco dei beni era necessario per scoraggiare i malviventi e evitare che le indagini venissero intralciate. è la stessa cosa. se apriamo (come sta già succedendo) una possibilità alla stamina foundation, domani chissà quanti ciarlatani potranno rivendicare i loro metodi e imbrogliare altre famiglie. il tutto sotto i riflettori di una televisione che sguazza nel dolore e nelle sofferenze spettacolarizzate.

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    1. il paragone con i sequestri mi pare perfetto... purtroppo..

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  2. diciamo che e' un argomento talmente delicato che non ho il coraggio di metterlo sul mio blog.
    un bacione tesoro...che bel sole oggi vero?

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  3. Anch'io credo nella scienza ma quando questa non c'è credo sia legittimo, specialmente per una madre ed un padre, credere e provare, tutte le altre vie. Non penso che i genitori di Sofia si stiano illudendo, loro di sicuro sanno meglio di chiunque altro, cosa sta succedendo alla loro bambina, vogliono solo e giustamente provare, tentare ogni via, scientifica e non. Credo sia un loro diritto e soprattutto un diritto di Sofia ed e' per questo che ho deciso di dare il mio piccolo contributo, che da solo e' solo un puntino ma insieme ad altri magari e' qualcosa di più grande.

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    1. non son sicura di essermi spiegata. Tre cose penso:
      1)i genitori hanno tutto il diritto di provarle tutte, e hanno anche il diritto di illudersi, perchè di fronte a malattie così tremende l'illusione della guarigione è una salvezza
      2) chi solidarizza con i genitori lo fa in buona fede, per empatia, pietà, chiamala come vuoi
      3) le istituzioni devo garantire che le pratiche applicate siano ragionevolmente certe e sicure, per proteggere chi è disperato dai ciarlatani.

      Solo questo volevo spiegare e difendere chi fa ricerca seria. Perchè come al solito in Italia si sta trasformando in una guerra di tra guelfi e ghibellini!

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    2. Concordo su tutto ma una cura come quella se pur non certa, e' l'unica speranza...magari e' magia, ma se alternative non ci sono, non credo che le Istituzioni possano negare di farvi ricorso. Essere chiari si, ma impedire no.

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  4. io l'ho fatto... quando tuo figlio sta male non importa se è scientificamente testato o no... purtroppo. Io faccio parte del tuo punto 2... EMPATIA!!!!

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    1. proprio perchè quando tuo figlio sta male non ti importa se è scientificamente testato o no, sei facile preda dei ciarlatani, come in questo caso. non si parla solo di una cura non testata, ma di laboratori in pessimo stato, cellule conservate male, sostanze tossiche, irregolarità gravi. oppure ci indigniamo solo quando le irregolarità le fanno green hill e simili?

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    2. Cosa può succedere di peggio ad una bambina che si sta spegnendo? Quanto contano le irregolarità in questo caso? Lei se ne sta andando e se per provare a tenerla qui, dobbiamo credere in un miracolo (anche fatto male) perché non farlo. Perché togliere ai genitori l'unica speranza?

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    3. io capisco, veramente, l'effetto "perchè no". Ho pianto durante tutto il servizio delle iene. Come ha scritto cosmic mummy però tutti questi tentativi non sono esenti da persone che ci speculano sopra. L'associazione stamina è accusata, tra l'altro, di aver ricevuto denaro (non due lire) per somministrare cure! Per questo l'opinione pubblica dovrebbe provare almeno ad ascoltare la scienza.

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  5. Concordo con te, in tutto, tranne che su una cosa e detto da un avvocato è grave, però credo che debbano essere i genitori ad avere l'ultima parola.
    Vero che poi significa che qualcuno speculerà ecc., però il Giudice non può tutto, non deve poter tutto.
    Detto questo, capisco la disperazione dei genitori e le cautele del Ministero e dei medici e credo che sia molto pericoloso illudere in questo modo due genitori disperati.
    Se fosse mia figlia? NOn riesco neppure ad immaginarlo

    p.s.Ho un premio per te, se lo vuoi, è qui: http://www.mammavvocato.blogspot.it/2013/03/blog-che-ispirano-ed-inspirano.html

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  6. Questa è una classica situazione in cui razionalità e emotività cozzano e il giusto non esiste. Sono abbastanza pietrificata dalla vicenda, non riesco ad essere sufficientemente neutrale per dare una chiara opinione, correrei il rischio di non essere d'accordo con me stessa!
    Voglio però dare il mio contributo al tuo post, perchè lo merita.
    In un'epoca passata Sofia non ci sarebbe, purtroppo.
    Il progresso ci ha permesso di preservare anche vite che la spietata selezione naturale e l'arretratezza non avrebbero "concesso". Come il caso di Sofia tanti altri casi ci mettono di fronte al nostro "potere" di preservare la vita e la "qualità" della vita stessa, messi sul piatto della bilancia (strumento scientifico), la bilancia va in tilt.
    L'emotività e la ragione ad un certo punto si scontrano e perdono il punto di equilibrio, questo, penso, sia una delle sfide più importanti del pensiero dell'uomo moderno: l'etica.

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    1. come sempre sei equilibratissima! La questione etica è centrale, ma nel nostro paese finora si è preferito girare il capo...

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  7. Quando è esploso il caso (io non ho visto il servizio, ma ho letto sulla stampa) mi sono documentata: il dott. Vannoni non è un medico, è laureato in filosofia. I suoi protocolli non sono verificati e il suo ranking scientifico fa acqua. E' facile sparare sulla solita retorica della brutta cattiva Big Pharma. Anche io farei di tutto, ma questa è circonvenzione di "ignoranti". Poi per quel che ho capito i giudici hanno dato il via libera per motivi procedurali senza entrare nel metodo. Siamo a un Di Bella bis? Sai, quando ero incinta mi sono informata per la questione del cordone e ho trovato davvero tanta disinformazione, e voglia di spillare soldi. Io avevo deciso di donarlo alla banca nazionale ma poi non ho potuto perché operata d'urgenza e perché negli anni Novanta ho vissuto a lungo in UK (vedi mucca pazza). E mi sono un po' informata sulla questione delle cellule staminali perché speravo per mio marito: notizia: ad oggi le staminali non servono a molto. Ci sono poche certezze e pochissimi risultati. Per cui, calma e gesso, capisco l'emozione - ci mancherebbe, mia figlia ultimamente si lamenta dei malditesta e io mi faccio già i peggio viaggi, poi magari è solo questione di occhi (le abbiamo appena messo gli occhiali). Ma è disgustoso lo sfruculiamento con i sentimenti senza un minimo di lucidità. SI fa come sempre la lotta buono-cattivo. Poi inviterei a guardare in rete una lettera di genitori di bambini SMA (che purtroppo non posso linkare perché non ricordo dove l'ho letta) nella quale in sostanza si dice che non sono tutti destinati a morire e che la questione è molto più complessa di come la si vuole fare apparire. Poi un medico spiegava che in molti casi i miglioramenti sono dovuti a una migliore ventilazione.
    Grazie del post.

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    1. grazie Chiara. Approffito della tua citazione della lettera dell'associazione genitori SMA, per pubblicare il link al sito di mamma di fretta che la riporta interamente e che per lavoro si occupa di sma
      http://www.mammadifretta.com/2013/03/sma-laltra-informazione.html

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