Perchè non partecipo a tutti per Sofia

Oggi in molti blog che seguo sono stati pubblicati post aderenti all'iniziativa "Tutti per Sofia". Su chi sia Sofia e a che si faccia riferimento non mi dilungo, che tanto lo sappiamo tutti!
Io non partecipo a questa iniziativa che senza dubbio è nata con i migliori auspici, che sicuramente è smossa dalle leve di pietà e solidarietà e tenerezza e vicinanza che la storia dolorosa di Sofia e della sua famiglia provoca. Non metto in dubbio la buona fede di nessuno, non metto in dubbio che chi partecipa lo stia facendo con le migliori intenzioni. Però personalmente non credo sia una cosa giusta. E per spiegarlo rispondo qui in modo esteso ad una domanda che via twitter ho potuto argomentare malino.

"E tu che faresti se fosse tua figlia"

Se fosse mia figlia mi affiderei a tutto. Se fosse mia figlia pregherei. Se fossi mia figlia busserei ad ogni porta. Se fosse mia figlia crederei a molto. Se fosse mia figlia sarei l'unica autorizzata ad illudermi.
Se fosse mia figlia, però, saprei pure che ne i miracoli ne i metodi non testati scientificamente sono certi. Ci posso crede, mi ci poso affidare, ma non ho certezze, solo speranza, appunto. Se ho la febbre e prendo la tachipirina non spero che la febbre mi si abbassi, ma la febbre mi si abbassa sul serio. E' una certezza.
In tutto ciò che si è detto e visto in questi giorni speranza e certezza si sono confuse. Leggo sempre più spesso la parola "cura" intesa come terapia. Anche accetando il diritto di provare le cure compassionevoli, dobbiamo essere certi del fatto che non sono cure nel senso di terapia per migliorare (mi scusino i medici se confondo i termini!) ma nel senso di: "non c'è comunque niente da fare, forse possiamo alleviare qualche sintomo, proviamo sperando che non faccia male". Leggo di persone convinte che il metodo stamina possa far guarire Sofia! No, non è così e noi non abbiamo diritto di illuderci, solo i suoi genitori per l'amore incondizionato che un genitore può avere hanno il diritto di illudersi di quello che vogliono, anche se questo porterà dolore.
Il problema di tutta questa vicenda è che si confonde il caso singolo e il grido di dolore di due genitori con il problema e i lati oscuri su tutto il metodo. Io capisco il ministro che tentenna nell'autorizzare un trattamento di cui non si sa nulla e non ci sono risultati certi. Qualcuno dirà: e quel bimbo? e quell'altro? Stanno bene. Vi rispondo: ma solo quelli lo hanno provato? Gli altri?
Io credo nel metodo scientifico: se hai risultati ma non mi dici come li hai ottenuti e io non li riesco a ottenere a mia volta, il caso può avere il suo peso. E non si può speculare con il caso sulla speranza.
A chi ha attaccato duramente in questi giorni i ricercatori di Telethon (!?) che cercavano di fare capire come il metodo Stamina sia una scatola nera, ricordo che il metodo scientifico è stato inventato da Galilei. Penso che lo scotto con la credenza lo abbia già pagato a sufficienza lui. Se volete sostenere, sostenete, ma non demoliano quanto di buono scientificamente è stato costruito tra mille difficoltà in questo paese.

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